Pårørende

Question 1

Hvem regnes som pårørende, kan dette være personer utenfor familien?

Answer 1

Personer som står pasienten når, f.eks. ektefelle, barn, søsken, besteforeldre, venner, kollegaer eller nabo.

Ja, for eksempel venner, lærere, kollegaer eller andre som står pasienten nær.

Question 2

Hvilke ordninger bør helsepersonell kjenne til for pårørende og hvordan kan man støtte pårørende?

Answer 2

• Pårørendeveileder
• Pårørendeavtale
• Kommunale tilbud til pårørende

Støtte:
- Kartlegge deres behov for støtte
- Opplæring, veiledning og rådgivning
- Gi tydelig og enkel informasjon, korrigere misforståelser og informere fortløpende (med pasientens samtykke)
- Empowerment (anerkjenne pårørendes erfaringer og styrke deres mestring
- Følelsesmessig støtte og informasjon om hvor de kan få hjelp
- Ivareta barna i familien

Question 2

Hvordan kan sykdom belaste/påvirke pårørende?

Answer 2

• Sykdom kan skape følelsesmessige, sosiale og praktiske belastninger
• Pårørende kan leve med frykt for nye sykdomsepisoder eller for at pasienten ikke ønsker å leve lenger.
• Pårørende kan få redusert sosialt nettverk og mindre tid til egne aktiviteter
• Pårørende kan oppleve skyldfølelse, sorg, redsel, stress og traumer knyttet til sykdommen
• Sykdom kan påvirke relasjoner ved å skape et endret parforhold, endret seksualitet og nye roller i familien
• Pårørende kan få omfattende pleieoppgaver og håndtering av krevende symptomer.
• Når sykdommen utvikler seg kan det være vanskelig å tilpasse seg endrede framtidsutsikter og når livet nærmer seg slutten
• Mange pårørende opplever å bli etterlatt og håndtere sorg etter et dødsfall

Question 3

Hvem kan hjelpe pårørende?

Answer 3

Spesialisthelsetjenesten:
- Forløpskoordinator, Sykepleier, Lege, Prest, Sosionom, Psykolog, LMS (Lærings- og mestringssenter)

Kommunehelsetjenesten
- Koordinator, Sykepleier, Helsesykepleier, Frisklivssentral, NAV, Juridisk rådgivning, Frivillighetssentral, Sorggrupper

Frivillige organisasjoner
- Kreftforeningen, Vardesenteret, Kreftomsorg Rogaland, Pårørendesenteret, Pasient- og brukerorganisasjoner (likepersonstjeneste), Den norske kirke, Montebellosenteret

Question 4

Hva menes med barn som pårørende?

Answer 4

Barn under 18 år som har foreldre eller nære familiemedlemmer med sykdom, rusproblemer, psykiske lidelser eller som sitter i fengsel.
- Omtrent 410 000 barn i Norge lever med foreldre som har psykiske lidelser eller rusproblemer
- Omtrent 34 000 barn i Norge har en forelder som har eller har hatt kreft
- mellom 6 000 og 9 000 barn opplever hvert år å ha en forelder i fengsel

Question 5

Hva er Multisenterstudien om barn som pårørende, og hva viser den om barns behov?

Answer 5

Den største studien i Norge om barn som pårørende

De har behov for å snakke, de får ofte ikke nok informasjon, de tar ansvar for den syke, de tar over omsorgsoppgaver og husarbeid, de ønsker praktisk hjelp hjemme
- 18% av barn i studien har opplevd traumer
- Kartlegging av barn som pårørende er viktig for å kunne vurdere barnets behov for informasjon og oppfølging

Question 6

Hvordan kan foreldre i fengsel eller med rusproblemer påvirke barn?

Answer 6

Fengsel:
- Det er ofte tabu, og barna snakker sjelden med andre om det

Rus:
- Barn kan få mye ansvar hjemme
- De tar ofte ikke med venner hjem
- Rus øker risiko for vold og overgrep
- Teamet er ofte tabu

Question 7

Nevn vanlige reaksjoner hos barn i sorg og krise.

Answer 7

Redsel, konsentrasjonsvansker, glemsomhet, uro, stress, trøtthet, engstelse, tristhet, sinne

Foreldrenes situasjon kan påvirke barnets reaksjoner ved at de har de samme reaksjonene og dermed har mindre kapasitet til å støtte barnet.

Question 8

Hva er skolens rolle og hvilke tiltak kan skole/barnehage gjøre?

Answer 8

Viktige støttespillere for barn er familie, venner og lærere.
Skolen bør vite om barn som pårørende for å kunne gi støtte og tilrettelegging.
Skolen kan hjelpe med lekser, gjøre lekser på skolen eller SFO, tilby støttesamtaler, gi informasjon om sorg i klassen, tilpasse undervisningen og være oppmerksom på barnets trivsel

Question 9

Hva er viktig i kommunikasjon med barn som pårørende og hva kan hjelpe i samtaler med barn?

Answer 9

Viktig:
- Samtykke fra foreldre
- Tilpasset alder og utvikling
- Avklare hva barnet vet
- Sjekke om barnet har forstått
- Gi trøst og støtte

Hjelpe:
- Bruke hjelpemidler
- Bruke gode samtaleteknikker
- Gi barnet medvirkning

Question 10

Hvordan kan sykepleiere ivareta barn som pårørende?

Answer 10

Avklare situasjon og behov
Veilede familien
Gi støttetiltak til barnet
Samarbeide med andre tjenester
Melde bekymring til barnevern ved behov
Følge opp opplysningsplikt til barnevernet

Question 11

Hvilke ønsker har barn på sykehuset, på skolen og av helsesykepleiere?

Answer 11

Sykehuset:
- Å føle seg velkommen
- At voksne snakker til dem
- at noen spør hvordan de har det
- Et sted utenfor sykerommet

Skolen
- At lærere forstår situasjonen
- At de spør hva barnet trenger
- At barnet ikke behandles for annerledes

Helsesykepleiere
- At de er tilgjengelige
- At de blir kjent med barnet
- At de gjør avtaler med barnet

Question 12

Hvem kan hjelpe barn som pårørende?

Answer 12

Spesialisthelsetjenesten:
Forløpskoordinator, kreftsykepleier, prest, sosionom, psykolog, LMS

Kommunehelsetjenesten:
Kreftkoordinator, helsesykepleier, familiesenter, barnevern, frisklivssentral, NAV, sorggrupper

Organisasjoner
- Kreftforeningen, vardesenteret, kreftomsorg rogaland, pårørendesenteret, den norske kirke, montebellosenteret

Question 13

Hva er helsepersonells ansvar når en pasient har barn under 18 år, og hva er oppgavene til barneansvarlig på en avdeling?

Answer 13

Barn under 18:
- Spørre om pasienten har barn under 18 år
- Fylle ut kartleggingsskjema for barn som pårørende
- Samtale med pasienten om hvordan barna skal få informasjon
- Oppmuntre til åpenhet
- Tilby barnesamtale
- Innhente samtykke ved behov og dokumentere i journal

Barneansvarlig
- Koordinere arbeidet med barn som pårørende
- Ha internundervisning
- Veilede kollegaer
- Ha oversikt over hjelpetilbud
- Ha kunnskap om barns behov
- Ha kompetanse i kommunikasjon med barn

Question 14

Hva er kasper og ugla?

Answer 14

Et verktøy for å snakek med barn som pårørende der:
- Kasper kjemper mot kreftcellene
- Ugla er en støttende venn
- Brukes for å forklare sykdom på en trygg måte.

Question 15

Hva trenger barn og unge når en forelder er syk, og hvorfor er åpenhet om sykdom viktig?

Answer 15

Trenger:
- Åpenhet
- Å være en del av felleskapet
- Informasjon tilpasset alder og modenhet
- Rutiner og forutsigbarhet
- Hverdagsliv med skole, barnehage og fritid

Viktig med åpenhet:
- Gjør det lettere å mestre situasjonen
- Skaper trygghet
- Barn får stille spørsmål
- Hindrer at barn lager egne feilaktige forklaringer

Question 16

Hva kan skje med barn når en forelder er alvorlig syk?

Answer 16

• Hverdagsrutiner endres
• Barn tar mer ansvar i familien
• Skole og fritid kan påvirkes
• Noen barn utvikler egne problemer

Question 17

Hva trenger voksne for å kunne ivareta barna når en forelder er syk?

Answer 17

• God kommunikasjon i familien
• Informasjon om sykdom og barnas behov
• Ta vare på egen helse
• Ta imot hjelp fra nettverk og tjenester

Question 18

Hva er viktig når en pasient nylig har fått en kreftdiagnose og har barn, og hvordan kan barn forberedes på å møte en alvorlig syk/døende forelder?

Answer 18

• Spørre om pasineten har barn
• Informere om viktigheten av å snakke med barna
• Oppmuntre til åpenhet
• Opprettholde hverdagsrutiner
• Informere barnehage/skole
• Oppmuntre til sykehusbesøk
• Forklare på forhånd hva de vil se
• Fortelle hva de kan gjøre (snakke, gi klem)
• Ha en samtale etter besøket

Question 19

Hva er viktige prinsipper i samtale med barn om sykdom, og hvordan utfører man samtalen?

Answer 19

• Sett av god tid
• Forbered samtalen med foreldrene
• Vær rolig og trygg
• Bruk enkle ord og korte forklaringer
• Gi ærlig informasjon
• La barnet stille spørsmål
• Tilpasse informasjonen til barnets alder
• Gi pauser under samtalen
• La barnet forklare hva det har forstått
• Fortelle hva som skjer videre
• Avslutte samtalen på en trygg måte

Question 20

Hva er viktig å fortelle barn når en forelder er syk?

Answer 20

At ingen barn kan gjøre foreldrene friske, og at sykdommen ikke er barnets skyld.

(Rutiner er viktige for barn som pårørende fordi det gir trygghet og stabilitet i en vanskelig situasjon)

Question 21

Hva er formålet med den rettslige reguleringen av pårørendes rettigheter?

Answer 21

Gi pårørende rettigheter
Gi helsetjenesten plikter
Utjevne maktforholdet
Sikre god behandling av pasienten
Hindre forskjellsbehandling

Question 22

Hva er tre hovedgrunner til å involvere pårørende i helsetjenesten?

Answer 22

1. Ivareta pasienten
2. Pårørende som ressurs for pasienten
3. ivareta pårørende selv

Question 23

Hvem regnes som nærmeste pårørende i lovverket, og når kan nærmeste pårørende få informasjon om pasienten?

Answer 23

Den personen selv oppgir som nærmeste pårørende, jf. Pasient- og brukerrettighetsloven § 1-3

• Når pasienten samtykker
• Når forholdene tilsier det
• Når pasienten mangler samtykkekompetanse

Question 24

Når regnes en pasient for å mangle samtykkekompetanse?

Answer 24

Når pasienten ikke kan ivareta egne interesser på grunn av f.eks.: - psykiske lidelser - demens - psykisk utviklingshemming - alvorlig fysisk eller psykisk tilstand

Question 25

Hva innebærer helsepersonells generelle veiledningsplikt overfor pårørende, og hva sier forsvarlighetskravet om informasjon fra pårørende?

Answer 25

De kan og skal gi generell informasjon som ikke bryter taushetsplikten til alle pårørende Helsepersonell må innhente nødvendige opplysninger fra pårørende dersom det er viktig for pasientens behandling.

Question 26

Når har pårørende rett til å uttale seg om pasientens behandling?

Answer 26

Når pasienten ikke kan uttrykke egne ønsker, for eksempel ved vurdering av behandling eller livsforlengende tiltak

Question 27

Hva gjelder ved tvang og pårørende i somatisk helsehjelp?

Answer 27

Nærmeste pårørende skal så langt det er mulig få uttale seg før vedtak om tvang tas

Question 28

Hvordan skal informasjon til pasient og pårørende gis, og når har pårørende rett til medvirkning i behadnlingen.

Answer 28

Informasjonen skal være: - tilpasset alder og modenhet - tilpasset språk og kultur - gitt på en hensynsfull måte Pårørende har rett til medvirkning i behandlingen når pasienten ønsker det og når pasienten ikke har samtykkekompetanse. Pårørende skal involveres dersom pasienten og pårørende ønsker det.

Question 29

Hvilke rettigheter har personer med særlig tyngende omsorgsoppgaver, og hva er kommunens/sykehusets ansvar overfor pårørende?

Answer 29

De kan få vedtak om tiltak som: - avlastning - opplæring - veiledning - omsorgsstønad Kommunen skal tilby nødvendig pårørendestøtte: - opplæring - veiledning - avlastning - omsorgsstønad Sykehuset skal gi opplæring til pasienter og pårørende

Question 30

Hva er helsepersonells plikt når pårørende gir informasjon, og hva kan pårørende gjøre dersom de mener rettigheter er brutt.

Answer 30

Opplysningene skal journalføres dersom de er relevante og nødvendige Pårørende kan: - klage til statsforvalteren - be om tilsyn fra tilsynsmyndighetene

Question 31

Hva er det viktigste rettighetene til pårørende?

Answer 31

- Rett til informasjon - Rett til medvirkning - Rett til å uttale seg - Rett til å delta i individuell plan - Rett til pårørendestøtte - Rett til å klage

Question 32

Hvorfor finnes det rettslig regulering av barn som pårørende?

Answer 32

Barn trenger trygghet og forutsigbarhet Barn opplever ofte stress ved alvorlig sykdom i familien Forebygge psykiske belastninger Synliggjøre barns behov Ansvarliggjøre helsepersonell (Barnets beste skal være et grunnleggende hensyn)

Question 33

Hvilke lover slår fast om prinsippet om barnets beste, og hva sier helsepersonelloven om barn som pårørende?

Answer 33

- Grunnloven § 104 - Barnekonvensjonen artikkel 3 Helsepersonell skal bidra til å ivareta barns behov for informasjon og oppfølging når foreldre eller søsken er alvorlig syke. Bestemmelsen om barn som pårørende gjelder når foreldre eller søsken har psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet, alvorlig somatisk sykdom eller skade.

Question 34

Hvilken kunnskap trenger sykepleiere for å ivareta barn som pårørende?

Answer 34

Kunnskap om barns reaksjoner i ulike aldre Kunnskap om gode tiltak Gode kommunikasjonsferdigheter Evne til å forstå barns atferd (foreldre har ansvar for å informere og følge opp barnet)

Question 35

Når skal barn inkluderes i beslutninger?

Answer 35

- Barn skal få si sin mening i saker som angår dem - Barn skal høres i beslutninger fra 7 år - Det skal legges stor vekt på barnets mening fra 12 år - Barn som kan danne egne meninger skal få informasjon og mulighet til å bli hørt

Question 36

Hva er sykepleierens plikt overfor barn som pårørende?

Answer 36

Gi nødvendig informasjon Gi råd og veiledning Kartlegge barnets reaksjoner og behov Samtale med foreldrene om barnets behov (sykepleiere må ha samtykke fra pasienten før de kan gi informasjon til barnet) Informasjonen skal tilpasses barnets alder, modenhet, språk og kultur.

Question 37

Hva kan sykepleiere gjøre dersom pasienten ikke samtykker til å informere?

Answer 37

Gi generell informasjon som ikke bryter taushetsplikten. Dette kan inneholde: - At forelderen får hjelp - Hva sykehuset gjør - Hvordan barnet kan få støtte

Question 38

Hva er helsepersonells ansvar når barn blir etterlatte eller har en døende forelder?

Answer 38

Etterlatt: - Gi informasjon - Kartlegge behov for oppfølging - Gi veiledning - Henvise til hjelpetjenester Døende forelder: - Forberede barnet på besøket - Forklare hva barnet kan oppleve - Gi støtte til omsorgspersoner Barn og foreldre har rett til samvær Dersom en pasient ikke ønsker besøk av barnet sitt kan man forklare betydningen av kontakt og hjelpe med å legge til rette for trygge besøk.

Question 39

Kan taushetsplikten brytes etter en persons død?

Answer 39

Ja, hvis vektige grunner taler for det, spesielt med hensyn til barnets beste.

Question 40

Hva er barneansvarlig i helsetjenesten og deres oppgaver?

Answer 40

Personell som har ansvar for å koordinere oppfølging av barn som pårørende. - Systematisere arbeidet med barn som pårørende - Fremme barnets interesser - Ha oppdatert kunnskap