Registerdata för hälsa

Question 3

• Regleras i lagen om hälsodataregister
• Lagkrav att vårdgivare rapporterar hit
• Inget samtycke krävs, ingen rätt att bli struken
• Samtliga patienter
• 12 register

Beskriver vad? Huvudman?

Answer 3

Hälsodataregister

Huvudman Socialstyrelsen

Question 4

Nämn iaf 3-4 st hälsodataregister

Answer 4

• Patientregistret
• Dödsorsaksregistret
• Läkemedelsregistret
• Medicinska födelseregistret
• Registret över kommunal hälso- och sjukvård
• Tandhälsoregistret
• Cancerregistret
• Socialtjänstregister (inte så viktigt)

Question 5

• Följa hälsoutveckling i befolkning
• Förbättra möjligheterna att förebygga och behandla sjukdomar
• Bidra till hälso- och sjukvårdens utveckling
• Kolla att verksamheten håller kvalitet och är säker
• Övrigt
  
  • Innehåller samtliga vårdtillfällen med läkarkontakt inom slutenvård (1,1 milj) och specialiserad öppenvård (13,6 milj)
  • Uppdateras 1 ggr/år (uppgifter rapporteras in månadsvis)
  • Ingen data om primärvård eller besök där läkare inte är inblandad
• Kan gå in på Socialstyrelsen och söka fram statistik för mkt

Beskriver vad?

Answer 5

Patientregistret

Question 6

• Alla avlidna i Sverige (även de som inte är folkbokförda här)
• 100 000/år (uppdateras 1 ggr/år)
• Innehåller dödsdatum, underliggande och bidragande dödsorsaker (enl. dödsorsaksintyg)

Beskriver vad?

Answer 6

• Dödsorsaksregistret

Question 7

• Lag om hälsodataregister
  
  • Inget samtycke krävs
  • Regeringen bestämmer vilka hälsodataregister som ska finnas
  • Variabelomfång begränsat (japp, alla är ju med)
  • Uppgiftskyldighet för den som bedriver verksamhet (Hälso- och sjukvård)

Tillåtna ändamål?

Answer 7

• Framställning av statistik
• Uppföljning, utvärdering och kvalitetssäkring av hälso- och sjukvård
• Forskning och epidemiologiska undersökningar

Question 8

Utlämning av data från Socialstyrelsens register

Hur ser tillgången ut?

Answer 8

• Gruppnivå har alla tillgång
• På individnivå – absolut sekretess
  
  • Kan dock lämnas ut för forskningsändamål (måste också blivit godkänt av etikprövningsnämnd innan förfrågan till Socialstyrelsen)

Question 9

• Regleras i patientdatalagen
• Frivilligt för vårdgivaren att medverka
• Frivilligt för patienten att delta
• Områdes-/diagnosspecifikt

Vad beskrivs? Huvudman?

Answer 9

Kvalitetsregister

Huvudman SKR/staten

Question 10

• Vilka sjukdomar/besvär som förekommer i Sverige
• Hur vanligt förekommande de är
• Vilka som drabbas
• Vilka åtgärder som tas till
  
  • OM de fungerar
• Vad som orsakar allvarlig sjukdom och för tidigt (till viss del)

Med hjälp av vilka register vet vi detta?

Answer 10

Patientregistret och dödsorsaksregistret

Question 11

Med hjälp av patientregistret och dödsorsaksregistret vet vi

• Vilka sjukdomar/besvär som förekommer i Sverige
• Hur vanligt förekommande de är
• Vilka som drabbas
• Vilka åtgärder som tas till
  
  • OM de fungerar
• Vad som orsakar allvarlig sjukdom och för tidigt (till viss del)

Men vi vet inget om hur patienterna mår, vilka register innehåller mer om detta?

Answer 11

Kvalitetsregister

Question 12

• Bakgrund, problem, resultat
• Kan sammanställas som underlag till forskning, utvärdering och förbättringsarbete
• Varje register unikt med sina experter
• Mäter det som är viktigt enligt
  
  • Kunskap
  • Nationella riktlinjer
  • Evidens
  • Forskning
  • Förbättring
• Innehåller olika mått
  
  • Strukturmått – lokaler, personal och utrustning
  • Process – vilka behandlingar/åtgärder som gjorts
  • Resultat – utfall av vården
• Analyser och resultatrapporter sammanställs efter hand

Beskriver vad?

Answer 12

Nationella kvalitetsregister

Question 13

• Mäter patientens upplevelse av och tillfredsställelse med vården

Vad beskrivs?

Answer 13

• PREM – patient reported experience measures

Question 14

• Mäter funktion (sjukdomssymptom, funktionsförmåga) samt hälsorelaterad livskvalitet/generell livskvalitet

Vad beskrivs?

Answer 14

• PROM – patient reported outcome measures

Question 15

Skillnader hälsodataregister och kvalitetsregister

Answer 15

• Hälsodataregister
  
  • Top-down
  • Data från primärvård saknas helt
• Kvalitetsregister
  
  • Bottom up
  • Från journaler, intervjuer, enkäter etc
  • Även data om hur vård upplevs av pat. och närstående
  • 100 register
  • Kommunal verksamhet driver även inom äldrevård och skola

Question 16

• Sjukdomsklassifikation för att ordna sjukdomar i klasser och grupper
• Möjliggör klassificering och statistisk beskrivning av sjukdomar och andra hälsoproblem som är aktuella som orsak till människors död eller kontakter med hälso- och sjukvården
• Används i
  
  • Patientstatistik
  • Registrering av dödsorsaker
  • Sjukförsäkring och arbetsskador
  • Företagshälsovården
  • Försvaret
  • Kvalitetsregister, forskningsregister

Vad beskrivs?

Answer 16

ICD-10

Question 17

• WHO kräver att vi ska använda dessa koder
• Bygger på olika kapitel för varje större organsystem, eller etiologi eller uppkomstsätt (infektionssjukdomar, tumörer, medfödda missbildningar och skador), kapitel för graviditet och förlossning, med mera
• Även rankingsystem mellan kapitel, ex är skador och förgiftning högst rankade och ska därför användas i första hand vid mellanting
• Varje kapitel har bokstav följt av två siffror
  
  • Alla som börjar på A eller B handlar om infektion
    
    • Det finns sedan underkapitel ex A00-A09 (infektionssjukdomar som utgår från mag-tarmkanalen
      
      • A00 – kolera
        
        • A00.0 Kolera orsakad av Vibrio cholerae
        • A00.1 kolera…
      • A06 - amöbainfektion
  • Z handlar om faktorer av betydelse för hälsotillståndet (ex vaccinationer)

Vad beskrivs?

Answer 17

ICD-10

• Gavs ut 1992 av WHO (ICD-11 på g – 2022)